289

Chronisches Fatiguesyndrom / Myalgische Enzephalomyelitis Wenn die Grippe einfach nicht weggeht

Man hat für nichts mehr Kraft. Kann kaum mehr aufstehen oder arbeiten gehen. Dazu: Muskelschmerzen, Nervenstörungen und Grippesymptome über Jahre und Jahrzehnte hinweg. All das können Hinweise auf ME/CFS sein.

Von: Yvonne Maier

Stand: 09.09.2022

Was ist, wenn die Grippe, der Infekt und das Fieber selbst nach Wochen und Monaten nicht mehr weggehen? Wenn alle Blutwerte scheinbar in Ordnung sind und kein Arzt einem sagen kann, warum man sich so krank fühlt? So ähnlich geht es in Deutschland hunderttausenden Menschen. Sie sind an ME/CFS erkrankt.

Auslöser für ME/CFS ist häufig eine Infektionskrankheit

Das Kürzel ME steht für "Myalgische Enzephalomyelitis", CFS für "Chronic Fatigue Syndrom", zu deutsch: Gehirn- und Rückenmarkentzündung und Chronisches Fatiguesyndrom. Dass die Krankheit so viele Namen trägt, macht deutlich: Bis heute ist im Detail ungeklärt, was sie genau auslöst und was im Körper der Betroffenen passiert. Sie ist eine schwerwiegende neurologische Krankheit, die auch Anteile einer Autoimmunkrankheit hat.

Auslöser ist häufig eine Infektionskrankheit wie die Grippe oder das Pfeiffersche Drüsenfieber. Einige Patienten werden dann einfach nicht mehr gesund, bei anderen tritt ME/CFS aber auch zeitversetzt auf. Der ursprüngliche Infekt ist schon wieder vorbei und erst nach einer ungewöhnlichen Belastung (zum Beispiel durch Sport) beginnen die Symptome. Ein Teil der Betroffenen erinnert sich rückblickend gar nicht mehr an den Auslöser. Auch nach einer Covid-19-Erkrankung tritt das Phänomen auf. Die Krankheit ME/CFS verläuft chronisch. Langfristig können sich die Symptome stabilisieren, aber rund 60 Prozent der Betroffenen bleiben dauerhaft arbeitsunfähig. Nur sehr wenige werden wieder vollständig gesund.

Es gibt derzeit keine ursächliche Behandlungsmöglichkeit, kein Medikament und keinen Test auf die Krankheit.

Belastungsintoleranz als wichtigstes Leitsymptom

ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung, dabei geraten das Immunsystem, das autonome Nervensystem, die Gefäße und der Energiestoffwechsel der Körperzellen durcheinander. Das hat viele Symptome zur Folge. Wichtigstes Phänomen bei der Diagnose: die belastungsabhängige Symptomverschlechterung, der Fachbegriff lautet post-exertional malaise (PEM). In der schlimmeren Form wird dafür auch der Begriff postexertionale neuroimmune Erschöpfung (PENE) verwendet.

Was dabei passiert: Nach einer Alltagsanstrengung verschlechtern sich die Beschwerden. Das kann körperliche Belastung sein, wie Sport, aber auch eine kognitive, emotionale oder sensorische Belastung, wie Lärm oder helles Licht. Meist beginnen die Beschwerden erst nach mehreren Stunden oder am Folgetag und können oft mehrere Tage bis Wochen anhalten.

Im Jahr 2015 wurde deswegen der Begriff "SEID" für das Syndrom vorgeschlagen, systemic exertion intolerance disease, zu Deutsch: systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung. SEID hat sich als Begriff in der Forschung nicht durchgesetzt, obwohl er das Leitsymptom besser beschreibt als ME/CFS.

Fatigue als zweites Leitsymptom

Das zweite Leitsymptom, ohne das ME/CFS nicht diagnostiziert werden kann, ist eine ausgeprägte "Fatigue", die mindestens über sechs Monate anhält. Die Begrifflichkeit "Fatigue" kann im Alltag missverständlich sein. Es handelt sich dabei nicht um "Müdigkeit", wie jeder sie erlebt, die zum Beispiel durch erholsamen Schlaf wieder verschwindet. Betroffene beschreiben diesen Zustand als "tired and wired". Einerseits wird das autonome Nervensystem durch Adrenalin aufgeputscht, das zu erhöhtem Herzschlag und Blutdruck führen kann. Andererseits herrscht eine ausgeprägte Kraftlosigkeit in den Muskeln vor, was man zum Beispiel testen kann, indem man die Kraft des Händedrucks misst.

Viele beschreiben ihren Zustand auch mit dem Bild des "leeren Akkus", der auch nach einer Nacht laden nur zu zehn Prozent aufgefüllt ist. Mit dieser kleinen Menge Energie müssen die Betroffenen dann ihren Alltag beschreiten.

Weitere Symptome von ME/CFS

  • Neurologische und kognitive Beschwerden - oft beschrieben als "brain fog" oder "klebriges Denken". Darüber hinaus sind viele Betroffene sehr reizempfindlich, vor allem gegenüber Licht oder Geräuschen.
  • Schwere Schlafstörungen
  • Starke Schmerzen (Kopf-/Muskel-/Gelenkschmerzen)
  • Fehlfunktionen des autonomen Nervensystems. Das wirkt sich auf die Durchblutung aus, kann Schwindel beim Aufstehen hervorrufen (orthostatische Intoleranz), schneller Herzschlag (POTS), Atemnot bei leichter Belastung, Mundtrockenheit, gespannte Waden.
  • Temperaturempfindlichkeit, die Körpertemperatur wird falsch angepasst
  • Fehlregulation des Immunsystems, mit vielen Folgen wie anhaltendem Grippegefühl, Halsschmerzen, häufige Infektionen und neu auftretende Allergien

Unterschiedlicher Schweregrad von ME/CFS

Wer nur leicht betroffen ist, bemerkt an guten Tagen kaum Einschränkungen. Rund 25 Prozent der ME/CFS-Patienten sind aber dauerhaft ans Haus gebunden, können nicht mehr arbeiten oder zur Schule gehen. Sie verbringen ihre Tage im Liegen, in einer reizarmen Umgebung (zum Beispiel im Dunkeln). Viele sind von künstlicher Ernährung abhängig.

Die meisten Betroffenen sind Menschen unter 40 Jahren. Im Jahr 2014 zeigte eine norwegische Studie, dass es zwei Altersschwerpunkte gibt: 10- bis 19-Jährige und 30- bis 39-Jährige. Ein überwiegender Teil der Erkrankten sind Frauen. "Das kann auf das Immunsystem hinweisen, denn wir wissen, dass Frauen häufig ein aktiveres Immunsystem haben und dass dieses aktivere Immunsystem aber eben auch ein Risiko mit sich bringt", sagt Professorin Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin im Corona-Update vom NDR (12. April 2022).

Wie man ME/CFS feststellt

Es gibt bis heute keinen Test auf ME/CFS, Ärztinnen und Ärzte können das Syndrom nur anhand von klinischen Kriterien feststellen. In den vergangenen Jahren haben sich dabei die "Kanadischen Konsenskriterien" (CCC) etabliert, dabei müssen fünf Hauptsymptome und zwei von drei Nebensymptomen seit mindestens sechs Monaten vorliegen.

Darüber hinaus kann erfasst werden, wie schwer erkrankt die Patienten sind und wie sehr sie in ihrer Lebensqualität eingeschränkt sind. Routineuntersuchungen des Blutes oder bildgebende Verfahren bleiben oft unauffällig.

ME/CFS ist kein Burn-out und auch keine Depression

Wichtig bei der Diagnose von ME/CFS ist, andere Krankheiten auszuschließen. So kann Fatigue auch bei Krebserkrankungen, Diabetes, Zöliakie oder Multipler Sklerose auftreten. Wichtig ist auch die Abgrenzung von Burn-out oder Depression, die aber eineutig ist: Menschen mit ME/CFS sind motiviert, aber körperlich leistungsbeschränkt. Sie müssen sich an guten Tagen sogar aktiv bremsen, um keine Belastungsintoleranz auszulösen.

Bei Depression oder Burn-out sind die Patienten körperlich leistungsfähig, aber haben einen geringen Antrieb bzw. Motivation. Ihnen geht es nach Sport oft besser, der Zustand von ME/CFS-Patienten ist nach Sport dagegen oft verschlechtert.

Bei ME/CFS werden nur Symptome behandelt

Momentan gibt es kein Medikament, mit dem ME/CFS behandelt oder gar geheilt werden kann. Alle Behandlungsansätze zielen darauf ab, dass die Krankheit nicht schlimmer wird und dass begleitende Symptome gelindert werden.

Wichtigste Therapie ist dabei das sogenannte "Pacing", also ein vorausschauendes Energiemanagement. Die eigenen Belastungsgrenzen sollen dabei nicht überschritten werden, es müssen ausreichend Pausen gemacht werden. Dabei helfen auch Entspannungstechniken, aber auch ein Gehörschutz oder Schlafmasken.

Trotz Pacing können viele Betroffene nicht verhindern, dass sich die Krankheit verschlimmert, weil auch normale Tätigkeiten wie Essen, Waschen oder auch schon leichte Bewegungen einen "Crash" auslösen können.

Weitere Symptome von ME/CFS sollten zielgerichtet behandelt werden, wie Schlafstörungen, Schmerzen oder der erhöhte Herzschlag.

ME/CFS wird oft nicht ernst genommen

Bis in die frühen 2000er-Jahre hinein wurde ME/CFS als psychische Krankheit definiert, als "Hysterie" oder "Yuppie-Grippe" abgetan. Erst in den letzten Jahren - angetrieben durch das Engagement von Betroffenen und den medizintechnischen Fortschritt - hat sich einiges bewegt. Dennoch, die Situation der Erkrankten ist erschreckend.

"Patienten, die an der Erkrankung leiden, erhalten oft keine medizinische oder auch sozial adäquate Versorgung."

Sebastian Musch, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.

Ein Viertel der ME/CFS-Betroffenen können das Haus oder ihr Bett kaum noch verlassen.

Es gibt zum Beispiel nur eine einzige Universitätsklinik deutschlandweit, die zu ME/CFS forscht und eine Spezialambulanz betreibt, und zwar die Charité Berlin, unter Leitung von Prof. Carmen Scheibenbogen. Die Ambulanz ist so überlaufen, dass sie nur erwachsene Patientinnen und Patienten ab 18 Jahren aus dem Raum Berlin/Brandenburg aufnimmt. Alle anderen Betroffenen haben keinen Ansprechpartner und müssen darauf hoffen, dass sich ihr behandelnder Arzt, ihre Krankenkasse und ihr Sozialversicherungsträger zufällig mit der Krankheit auskennt.

Die TU München führt die deutschlandweit einzige Ambulanz zu ME/CFS für Kinder und Jugendliche, hier forscht Prof. Uta Behrends auch zu Long/Post-Covid.

Gelder für die Erforschung von ME/CFS

Die Ampelregierung hat auf Druck von Patientenorganisationen und einer erfolgreichen Petition das Thema ME/CFS mit in ihren Koalitionsvertrag aufgenommen, das erste Mal in der Geschichte Deutschland. So sollen jetzt 5 Millionen Euro für Therapiestudien freigegeben werden. Darüber hinaus werden ein ME/CFS-Register und eine Biobank aufgebaut, geleitet von der TU München. In den kommenden drei Jahren fördert das Forschungsministerium zusätzlich ein interdisziplinäres Team unter der Leitung der Charité Berlin mit rund zwei Millionen Euro, das die Ursachen und Krankheitsmechanismen von ME/CFS erforschen soll.

An der Uni Erlangen soll in zwei Studien erforscht werden, ob das experimentelle Medikament BC 007 bei Post Covid und ME/CFS helfen kann.

Initiative Millions Missing Deutschland

Demonstration der ME/CFS-Initiative "Millions Missing"

Die Initiative "Millions Missing Deutschland", zu deutsch "Millionen Verschwundene" setzt sich jedes Jahr am Aktionstag am 12. Mai für ME/CFS-Betroffene ein. Dabei schicken Betroffene und Angehörige kurze Nachrichten, zusammen mit einem Paar Schuhe von den Erkrankten, die dann auf Grünflächen oder Plätzen ausgestellt werden. So sollen die, die in ihren Wohn- und Schlafzimmern gefangen sind, wieder ein Gesicht bekommen. Das Motto: "Can you see me now?" - "Könnt ihr mich jetzt sehen?"

Fazit

Myalgische Enzephalomyelitis ME/CFS ist eine Krankheit mit einem komplizierten Namen, die weltweit unterschätzt wird. Die Experten sind sich einig: Gesellschaft und Politik sind es den Betroffenen schuldig, sie endlich ernst zu nehmen, auch wenn das noch viel Geld kosten wird.

ME/CFS ist keine seltene Krankheit, bekommt aber nur einen Bruchteil der Förderung, die zum Beispiel die HIV-Forschung bekommt, aber in Deutschland um die Hälfte weniger Menschen betrifft. Darüber hinaus haben Menschen mit ME/CFS mit die niedrigste Lebensqualität von Patienten mit chronischen Krankheiten.

Bis heute gibt es weltweit keine wirksame Therapie, um die Krankheit zu behandeln oder gar zu heilen. Die Folgen durch die jahrzehntelange Tatenlosigkeit in Forschung und Therapie haben durch die Corona-Pandemie nochmal an Bedeutung gewonnen. Denn durch Covid-19 kommt es bei rund ein Prozent der Erkrankten auch zu ME/CFS, hier wird das Syndrom aber unter dem Begriff "Post-Covid" zusammengefasst.

Weiterführende Links zu ME/CFS


289